Orphanet en Stuurgroep Weesgeneesmiddelen

Een Europese en Nederlandse databank over zeldzame ziekten

View the english summary Open PDF (101.87 KB)

Zeldzame aandoeningen komen relatief weinig voor (prevalentie < 5:10.000), maar omdat heden ten dage ongeveer 6.000 zeldzame ziekten bekend zijn vormen deze patiënten een grote groep. Relevante informatie een juiste diagnose en gerichte adequate behandeling is voor deze kwetsbare groep patiënten soms moeilijk te verkrijgen. Artsen en wetenschappers werken in toenemende mate samen in netwerken om de resultaten van het onderzoek te registreren en doormiddel van databanken beschikbaar te stellen. Patiëntenorganisaties geven informatie en richtlijnen uit en zijn via hun websites makkelijk toegankelijk voor het publiek. In deze bijdrage worden achtereenvolgens de websites besproken van Orphanet, een databank voor zeldzame ziekten en van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen een Nederlandse portaalsite met voorlichting voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Hartelijk dank voor uw reactie. Uw reactie zal in behandeling genomen worden en na controle worden geplaatst.